Jäsenblogi: Kun silmäripsetkin irtosivat

Tänä syksynä on lehtien palstoilla kyselty: ”Muistatko, missä olit, kun suruviesti Dianan kuolemasta tuli?” Kuolinhetkeä en muista, mutta Dianan hautajaispäivä on syöpynyt mieleeni. Olohuoneemme täyttyi televisiosta tulvivasta hautajaisohjelmasta ja äitini nyyhkytyksestä hänen kyyristellessään lattialla lakaisemassa putoilevia hiuksiani. En tiedä, kumpaa äiti suri enemmän: Dianaa vai minua. Minähän olin sentään vielä elossa, vaikka syöpädiagnoosi oli totta ja ensimmäinen sytostaattikurimus takana. Silloin en vielä tiennyt, mitä kaikkea olisi edessä. En tiennyt, että sytostaatteja annettaisiin muutaman kuukauden sijaan kokonaisen vuoden verran. En tiennyt, että hiustenlähtöä kurjemmalta tuntuisi se, kun silmäripsetkin irtosivat. En tiennyt, että vikkeliksi treenatut pianistisormeni eivät tottelisi aivojeni käskyjä. En tiennyt sitäkään, miten mahtavasti läheiset ja ystävät olisivat tukenani vaikeaa vaikeampinakin päivinä.



Vuoden mittaisen syöpähoitojakson aikana opin kohtaamaan oman kuolevaisuuteni. Näin elämää sairaalan seinien sisäpuolella ja kuulin useita kohtalotovereideni tarinoita. Opin ymmärtämään, että ihminen ei voi hallita kaikkea elämässään ja suunnitella jokaista aikatauluaan. Sairaana opin odottamaan; odottamaan lääkäreitä, veriarvojen nousemista, pahoinvoinnin loppumista, tavalliseen nuoren elämään ja opiskeluiden pariin paluuta. Pikku hiljaa minusta kasvoi kokemusasiantuntija. Tehtävänäni oli sisällyttää syöpä omaan elämäntarinaani kuuluvaksi.

Yllättävän monilla ihmisillä on elämässään jaksoja, joihin kuuluu vakavia fyysisiä tai psyykkisiä sairauksia. Haasteellisen elämänkokemuksen läpikäyneillä henkilöillä on arvokasta tietoa kriisiin liittyvistä tunteista, oireista, selviytymiskeinoista. Puhutaan kokemusasiantuntijoista. Kokemusasiantuntijoiden avulla pystytään kehittämään palveluita, lisäämään ymmärrystä ja rohkaisemaan muita vastaavia vaikeuksia kohdanneita.

Minä olin onnekas ja parannuin. Sain hiukseni ja silmäripseni takaisin. Vuosia myöhemmin tein graduni syövän sairastaneiden nuorten posttraumaattisesta kasvusta. ”Syöpäkokemusta ei voi laittaa yhteen pakettiin”, kuten yksi tutkimukseeni osallistuneista haastateltavista totesi. Osalle vakava sairaus on mahdollisuus muovata arvojaan ja löytää uutta merkityksellistä sisältöä elämäänsä. Toiset jäävät jumiin pelkoon ja ahdistukseen. Usein elämä muuttuu jollakin lailla ja jaksottuu aikaan ennen ja jälkeen sairastumisen. Vaikka saman sairauden tai kriisin kohdanneiden ihmisten kokemuksissa on yhteisiä piirteitä, jokainen tarina on ainutlaatuinen.

Mirkka Auvinen

--

Osuuskunta Mielekkäässä kokemusasiantuntijuus on osa sitä osaamista, jonka avulla kehitämme palveluita. Oletko kiinnostunut kuulemaan, miten voit hyödyntää kokemusasiantuntijoita palveluiden kehittämisessä? Ota yhteyttä meihin oskmielekas@gmail.com!

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Perustimme Asiantuntijaosuuskunta Mielekkään

Jäsenblogi: Kelpoinen vai kelvoton?

Jäsenblogi: Suomi, yksinäisten valtakunta